Aujourd'hui je suis paralysé à 95 %, je suis trachéotomisé et j'ai une gastrostomie
pour me nourrir.

Tout cela ne m'empêche pas de m'occuper d'une antenne de l'ARS, association pour la
recherche sur la SLA au niveau national, et d'une association régionale appelée "
Les Foulards Verts ". Je peux m'exprimer grâce à un clavier virtuel installé dans
mon ordinateur que j'actionne avec mon genou à l'aide d'un contacteur.

Avant de tomber malade, je menais une vie très active, le plafond ne me serait pas
tombé sur ma tête. Outre ma profession d'artisan maçon, j'enseignais également la
maçonnerie au CFA de Perpignan. Le soir, je m'occupais d'un club de rugby, et je
faisais partie de plusieurs associations. Notre famille, très soudée, traversait
les aléas de la vie, et surmontait lorsqu'elles se présentaient ses épreuves. Nous
étions attachés aux repas familiaux du week-end, car notre "tribu" se réunissait ;
personne ne manquait à l'appel. Je croquais la vie à pleines dents.

Après une entorse sans importance à la cheville, qui ne finissait pas de se guérir,
mon état physique s'est détérioré petit à petit. Je perdais mes forces, et de
nombreuses visites chez des médecins, puis dans des hôpitaux, ne faisaient
qu'accroître mes angoisses. Pendant plus d'un an, j'ai cherché des réponses.
Lorsque le diagnostic est tombé : annonce d'une maladie incurable, avec une
espérance de vie de 3 mois à 3 ans, j'ai compris l'expression : voir le fond du
gouffre sous ses pieds. Une lourde période de dépression a suivi, je perdais
progressivement l'usage de mes jambes, de mes bras, de la parole et de la
respiration.

C'est à ce moment là que ma famille m'a fait réagir. C'est leur amour qui m'a
sauvé. j'ai alors décidé que je voulais voir grandir mes filles, que chaque journée
passée auprès d'elles était une épreuve de réussie. Je me suis battu avec
acharnement, conscient de la chance d'être aussi bien entouré. J'ai pu, grâce à
l'aide de tous mes proches, reprendre une vie sociale, surtout m'accepter avec la
maladie, et supporter le regard des autres.

J'ai tellement souffert de ces mois d'incertitude qui ont précédé l'annonce du
diagnostic, qu'il m'a semblé alors évident de réagir et de faire profiter de mon
expérience. Mon entourage s'est mobilisé et l'association "Les Foulards Verts" est
née. Avec les années, d'autres personnes nous ont rejointes et depuis 12 ans, nous
aidons et soutenons des malades atteints de SLA. C'est un combat qui m'a aidé à
survivre, car grâce à cette volonté de me battre, de me sentir utile, je suis
toujours en vie.

L'association est ma deuxième vie, sûrement mon dernier combat et je le mènerai
jusqu'à la fin.

Laurent Rodriguez